• 20/06/2020
    • El índice de fallecimientos por Covid-19 en personas con síndrome de Down es similar al del resto de la población

    • El número de fallecimientos por Covid-19 en personas con síndrome de Down es similar al del resto de la población, y dicho riesgo aumenta a partir de los 40 años en el colectivo, según revelan los primeros resultados de un estudio internacional que este viernes publicó T21RS-Trisomy 21 Research Society (Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down T21RS).

      sindrome down investigacion covidEsta sociedad científica ha publicado los primeros resultados del estudio internacional para averiguar si las personas con síndrome de Down son más vulnerables a la pandemia de Covid-19.

      Para participar en el estudio, en España se ha constituido una comisión de trabajo con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por Covid-19 para comprender mejor el riesgo y difundir las recomendaciones apropiadas.

      Tanto Down España como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down (Fiadown) han participado en dicho estudio. Para obtener los resultados, se ha elaborado una encuesta en la que han participado decenas de facultativos y 350 personas con síndrome de Down de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia, Brasil, principalmente-.

      SÍNTOMAS SIMILARES

      Según indican los resultados preliminares del estudio, las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. Principalmente tres: tos, fiebre y dificultad respiratoria, siendo este último el síntoma más asociado al ingreso hospitalario. También, al igual que en el resto de individuos, los hombres con síndrome de Down mueren en una mayor proporción que las mujeres del colectivo.

      Hasta la fecha, se sabe que el brote de coronavirus que provoca el Covid-19, catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas mayores y a personas con enfermedades previas.

      Las personas con síndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infección por Covid-19.

      En el grupo de trabajo T21RS Covid-19 participan Andre Strydom, presidente de la T21RS (King’s College Londres); Mara Dierssen, expresidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, presidente electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego); Elizabeth Fisher, del Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres); Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina);Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, del Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, del Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona), y Sandra Guidi, del Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)

      Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son el Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), Down España, Fiadown, la Fundación Iberoamericana Down 21, el Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de Atención al Adulto con SD), el Hospital del Mar -Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF-, el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, el Hospital Niño Jesús de Madrid, el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, el Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM) de Madrid, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander y el Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.

      Entre las Recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra el Covid-19 están evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.

      También asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás y cuando haya alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down buscar asesoramiento médico de inmediato.

       incidencia covid 19

      OCUPACIONES DIARIAS

      Han de ser tan variadas y tan pautadas como las circunstancias personales y contextuales lo permitan en cada individuo.

      • Horarios claros, bien programados y bien visibles y entendibles.

      • Actitud motivadora.

      • Equilibrio entre actividades sedentarias y de movimiento.

      • Equilibrio entre tareas y tiempo de ocio (entretenimientos, juegos).

      • Equilibrio entre visión de la televisión y ejercicios de lectura y escritura.

      • Colaboración en las actividades de la casa: puede ser una gran oportunidad para iniciar o reforzar su colaboración.

      • Programación de ejercicios físicos.

      Ponemos un ejemplo en que una mujer con síndrome de Down, de 43 años, cuenta sus actividades diarias:

      Mi experiencia en casa está siendo muy gratificante.

      Lo que hago en casa: sopas de letras, Neuron Up con el iPad de mamá, leo muchos libros, los fines de semana veo algunos DVDs, y todos los días hago cuatro paseos con mamá y con mi hermana (también con discapacidad intelectual de otro origen) por el pasillo de casa con música y de baile.

      También entre las tres, mamá, mi hermana y yo, hacemos actividades como escribir redacciones, formar palabras para hacer palabras cruzadas, hacer puzles y otras cosas variadas.

      Hago en casa algunas tareas domésticas: limpiar el polvo de algunos muebles, pongo la mesa para comer, quito la mesa, barro el pasillo y el cuarto de estar después de comer, repongo los rollos de papel higiénico y las cervezas. Saco la ropa de la secadora, la doblo y la guardo en su sitio (la que no hay que planchar). Hago todos los días las camas de mi hermana y la mía.

      Con mi hermana lo pasamos muy bien. Es una hermana fantástica y todo el rato he estado hablando, después compartimos los paseos, leemos juntas.

       

      Las salidas terapéuticas. Puede haber personas que, por sus especiales circunstancias, no comprendan y no toleren permanecer el día entero en casa y desarrollen reacciones de difícil manejo si no se les deja salir. En razón de tales circunstancias, Plena Inclusión - España ha elaborado un documento explícito del que extraemos las principales consideraciones.

      Las personas con discapacidad, como cualquier otro ciudadano, están obligadas a respetar las medidas tomadas por el Gobierno para gestionar la situación de crisis sanitaria creada por el COVID-19 ya que todos tenemos el deber cívico de colaborar para proteger la salud y seguridad de todos los ciudadanos y contener la progresión de la enfermedad.

      No obstante, entre las personas con discapacidad, hay personas que no comprenden por qué deben estar confinadas en sus hogares o no son capaces de adaptarse al confinamiento. Ello genera situaciones de estrés que pueden desencadenar conductas que por su intensidad, frecuencia o duración impliquen un riesgo para su salud y seguridad o la de quienes conviven con ellas.


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